全亞洲第一部保障病人善終意願的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)將於2019年1月6日正式上路。由立法院榮譽顧問楊玉欣創立的「病人自主研究中心」在倒數前3個月之際舉行記者會,邀請台北市長柯文哲、衛福部次長薛瑞元及22位醫護社會心理學理事長到場支持,要讓更多民眾知道這項保障。而這場記者會也讓以家屬身分表達對《病主法》看法的國民黨台北市長參選人丁守中與柯文哲同台。
柯文哲說,醫界必須重視醫療有它的極限,醫生沒辦法改變生老病死,卻可以讓人在生老病死之間活的快樂跟好看一點,因此《病主法》可以讓民眾重新思考生命的意義,也是對醫療人員的一種保障與尊重專業判斷的表現。
丁守中則分享,岳父患有巴金森氏症與中風,有一天急診室醫師說要氣切,因為親屬間意見不同,家族間導致長時間冷戰。未來有《病主法》保障後,不但能避免無效醫療,也能降低家人的矛盾與衝突。
兩位候選人的發言,雖然各自站在不同立場,卻都真實反映目前的醫療現場。但也如同國民黨立法委員李秀彥所言,如何讓《病主法》上路後簽署的普及率提高首要面對的挑戰。
諮詢費2000元到4000元不等,嚇跑有意願者?
《病主法》不同於現行《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人的善終權利,《病主法》將其適用範圍擴大到不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智以及其他公告的重症。也因為保障範圍擴大,為了避免病人在資訊不足的情況下,做出錯誤決策,因此病人必須先參加「預立醫療照護諮商」(ACP),讓醫療團隊、病人及家屬充分討論、溝通,來獲得完整的醫療資訊,才能立下「預立醫療決定」(AD)。
然而,根據試辦經驗與法規,推動者在執行層面上,仍有「看的到吃不到的擔憂」。台灣醫療改革基金會去年調查發現,有高達76%的民眾願意接受預立醫療照護諮商,但若告知諮詢費為2000元時,原本有意願者只剩44%有意願。
過去試辦計畫中的諮詢費用為2000到4000元不等,醫改會認為可能將民眾簽署的意願大打折扣,甚至阻礙貧戶的善終選擇權,他們呼籲健保署應將預立醫療照護諮商納入健保給付。
對此衛福部回應,諮商收費標準尚未訂定,目前正與各縣市衛生局討論,未來將持續爭取健保給付。但事實上在去年還在試辦期間《病主法》起草者、台大生命教育中心主任孫效智在受訪時,就曾建議衛福部將諮商納入健保,至今未果。
現在的《病主法》不是每個人都可以追求自己的善終權
另外,於2015年三讀通過的《病主法》,為了避免醫療委任代理人與財產繼承的利益衝突,第十條規定受遺贈人不得為醫療委任代理人,但配偶與子女等《民法》規定的「法定繼承人」並沒有上述的利益衝突問題,在之前同性婚姻合法化以前,同性伴侶必須在財產權與醫療委任代理人之間二選一。
《病主法》從三讀通過至今已3年多,不過就目前看來仍有其不足的地方,還需要衛福部與立法院共同努力與逐一檢視,除了讓民眾充分了解自己的權益外,更需要讓每個人擁有相同的機會追求自己的善終權。