有句話說「好死不如賴活」。意思是：活？總比死了好，雖然活得很痛苦，但人生可能還有翻盤的希望。現在，轉換個場景來思考，假如此情此景發生在末期病人的身上，因為疾病的進展，醫療變成只是延長其瀕死過程，這時你要選擇好死呢？還是賴活呢？
「人生無常」明白告訴我們，人生變化太快，計畫永遠趕不上變化，當然也包括死亡。直面死亡的勇氣從來不是與生俱來，提早思考、提早準備，當轉身離開的那一刻，可以比別人優雅、從容。2000年通過的《安寧緩和醫療條例》、2019年將上路的《病人自主權利法》，就是保障你我可以善終的進場門票。
善終、善生、善別
一位80多歲胰臟癌末期的爺爺，近日病況惡化，插管住進加護病房。由於爺爺意識清醒時沒有註記自己想要的醫療處置，家人們對於撤除氣管內插管呈現不同的意見，為此醫療團隊召開家庭會議，說明病人已屆生命末期、治療極可能無效，即使目前狀況看似穩定，若維持插管出院，也會因為病程的發展而反覆進出醫院，增加病人的辛苦。
會議中家屬低聲啜泣，看著最愛的親人躺在病床上受苦，眼睛只能微微地張著無法靈活轉動，嘴巴被氣管內管撐開了沒辦法闔上，無法進食也被放上了鼻胃管，不管大聲叫著或輕聲在耳邊呼喚「爸爸…」，回應的只有各種機器運轉的聲音。彼此就像困獸，ㄧ個在身之內、ㄧ個在身之外，心急如焚、六神無主，無聲地吶喊到底要怎麼辦？ 這時候，奶奶想起老伴曾經對她說過：「假如性命救不回來，不要急救、不要插管！」在場其他家人完全都不曉得爺爺有如此想法，此時奶奶的提醒如同愁雲慘霧中照進了陽光，讓後續的醫療處置能依爺爺的意願進行討論和決定。
假如我們在意識清楚時，把握機會討論、註記自己想要和不想要的醫療措施，就可減輕家人要幫你做決定時的天人交戰，減少留在家人心中的遺憾，讓最後的時光可以充滿道謝、道愛、道歉、道別！
要想、要說、要寫
在人生道路上，我們會為很多事情做準備，如旅行、進修、結婚、退休等，但是卻鮮少為必定的「死亡」預先規劃。雖然知道生命很脆弱，同時又覺得死亡離自己還很遠，對於未知的事情因害怕或不安，只好先選擇不聽、不看、不說。然而台灣推動安寧近30年，談論生死的風氣逐漸開放接受，提早思考和預先寫下自己在臨終時所期待的醫療處置，成為一種全民運動。
藉由社會風氣的推進，延展了醫療自主的層次和範圍，將於2019年正式上路的《病人自主權利法》，由法律進一步放寬並保障民眾可預立醫療決定的臨床條件。這條法律中相當重要的「預立醫療照護諮商」就是在幫助民眾了解自身的各種醫療照護與善終意願，同時依據個人生死觀與親屬、重要的關係人進行知情、選擇與決定的溝通。 彰基在2016年開設全國第一個「預立醫療照護諮商門診（37診）」，已協助多位民眾表達自己的醫療意願簽署。
有位行動不便坐輪椅的奶奶，近日得知自己的病情發展將面臨長期洗腎，主動向家人提出要來醫院討論日後的醫療選項，奶奶用台語說：「已經救袂活，當給我插管，壓心臟、電我，我不願過這款生活，沒尊嚴，也不通讓後輩歹做決定。」陪同的家人，眼眶微微地泛紅表示，平常沒主動跟阿嬤聊這些，突然聽到心情是難過、不捨，但尊重阿嬤的決定，因不想讓她受苦，特別感謝有機會透過諮商門診聽見阿嬤的心內話。奶奶在診間認真詢問的神情與對話，也讓醫療團隊感受到生命的智慧與哲理。
來到預約諮商門診的民眾都有共同想法，希望趁自己意識清楚身體算健康，能透過醫療照護諮商過程，選擇要接受或拒絕的醫療選項，不要讓親人屆時在醫療現場承受做決定的壓力及為難，也避免自己接受不想要的醫療。
《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》保障每個人的醫療自主、善終權益。既然已無法選擇出生的舞台，至少，在生命謝幕的那一刻，期待你我都能優雅轉身，安然地步下舞台。
原文作者為彰化基督教醫院安寧緩和療護科個管師葉瓊蓺，本文轉載自《彰基院訊電子報》
