龍應台在《天長地久:給美君的信》一書中提到,「遠行,不管是出國遊玩求學,不管是赴戰區疫區,不管是往太空海上探險,我們都會做事情的準備,身邊的人也都會熱切地討論。
還有些隨行和探險是抽象意義的,譬如首度結婚、人生第一個工作......也都充滿了未知,也都有或輕或重的恐懼和不安,但是我們一定會敞開來談,盡量地做足準備。」
「那麼死亡,不就是人生最重大的遠行、最極端的探險?奇怪的是,人們卻噤聲不言了。不跟孩子談,不跟長輩談,不跟朋友談,不跟自己談。我們假裝沒這件事。因為害怕,因為不談,我們就讓自己最親愛的人無比孤獨地踏上了大遠行蒼茫之路。」
死亡才是人生最大的一次遠行,卻從來沒有人能告訴我們該怎麼做好準備......
年近70的陳老先生,一週前才剛住進安寧緩和病房,枯瘦的身軀及孱弱的呼吸聲,每講一句話都顯得相當費力。
「我爸爸是口腔癌,舌下腫瘤轉移到左胸,有一個很大的傷口,比手掌還大。那時候在門診,醫師說如果不治療的話,大概剩下4-6個月的生命,但如果傷口有感染就很難說了,一感染可能就會導致敗血症......護理師有持續餵嗎啡控制爸爸的疼痛,他目前是有一些時序上的混亂。」陳老先生的小女兒詳細地跟我們解釋爸爸的病情。
沒有人知道明天會如何,當醫師告訴病人「無藥可醫」時,應該坦然接受,還是仍有一線機會就該「拼命底」?面對這堂生命最難的「生死課」,我們準備好了嗎?
接受《信傳媒》專訪的這天,台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳帶我們到安寧緩和病房,探視2位末期病人,並聽聽他們面對生命最後階段的心聲。
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不想成為女兒的負擔...癌父決定器捐、安寧緩和
「他有一個大愛,願意做器官捐贈,也完成了ACP(預立醫療照護諮商),他跟女兒都有共識,不再用維持生命治療。」蔡兆勳和我們分享陳老先生的決定,即便專訪當天我們看到的陳老先生仍帶著痛苦。
「大概一個月前他還可以走,自己來門診跟我說他的狀況和想法。」蔡兆勳說,病人在這麼辛苦的狀態下,很容易想提早結束生命,「他兩個女兒都結婚了、各自有家庭,這個爸爸會怕影響到女兒,所以隻身來看門診,也怕耽誤他們的人生。我不斷跟他強調,『這兩個女兒都是你的成就。』」
「我也在等起死回生的機會,但想把資源留給更需要的人...」
病房的另一頭,另一位陳先生半躺半臥,也在病床上等著我們到來。
63歲的陳先生,過去從商,頭頸部有2個腫瘤,因下咽癌轉移到肝臟,也造成腸子阻塞,無法吃東西,整個人相當消瘦。已經治療2年,只要醫院有新的化學藥品、臨床實驗、標靶藥物,陳先生都積極參與,病情卻不見好轉。
「過去我也很積極尋求好好活下去的辦法,在等待起死回生的機會,但無奈後來黃疸指數直接飆高,過年前就被送到台大急診。」陳先生描述,經腫瘤科醫師跟他談了2次,說明真的無藥可治,評估他的身體狀況再做化療更是一種傷害後,他決定不再治療。
陳先生明白,靠營養劑可以幫他再維持生命幾個月,「但毫無意義,因為我沒結婚也沒小孩,我怕醫院不讓我住,也知道腫瘤真的沒辦法再治療了,考慮到不要再浪費醫療資源,想把資源留給更需要的人,我才選擇了安寧病房。」
在一旁溫柔看著病人的蔡兆勳說,「他很慈悲,選擇來到安寧病房,希望醫療團隊照顧他身體的不舒服,但不要刻意地去延長他的時間,這是他很特別的地方。」
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6旬頭頸癌大叔學會放下,自然走向死亡
這個過程內心都沒有掙扎?
陳先生搖頭,「我很平靜,因為都已經準備好了。不是我不想活要找死,所以很坦然接受這件事。第一我沒有結婚、第二我沒有孩子,第三在過年前本來就要直接做化療,但我的腫瘤科醫師怕危險,我也跟他請求讓我先回家一趟處理一些後事,醫師給我10天的時間,我的後事都安排好了才進來的。我的兄弟姊妹也都很尊重我的決定,沒有遺憾、沒有後悔、沒有埋怨。」
像陳先生有一樣想法接受面對這件事的人並不多,是什麼因素讓他可以坦然面這一切?
「很謝謝蔡醫師給我的開導和指示,他說古時候沒有這些營養劑、抗生素的時候,人就是自然走向死亡,不被藥物控制。我學佛已經3、40年,也學會放下,沒有遺憾。」
他也分享自己在過去3、40年中,有教導一些誤入歧途的青少年,「要走康莊大道而不是旁門左道得到你想要的東西,面對生死沒有那麼簡單,也是我現在要面對的時候才知道能不能真的坦然?誰不把握自己的生命?每天面對這麼多外界物質、慾望、各種挑戰,如果不克制自己,很難把握一條真正對的道路。」
陳先生感謝這2年在台大,所有醫師和護理師、志工對他的關心,以及對他負責到底,「很感謝這些醫療團隊,更感謝蔡醫師昨天的指點,他很清楚、直接了當把應該怎麼安排告訴我,我需要的是答案。」
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一旁的姊夫在錄製陳先生最後的心聲,臉上難掩悲傷之情,但他知道生命中最難的這一課,小舅子已經學會並放下了。
罹新冠肺炎老夫妻,住進隔離病房卻是天人永隔...
甚至這次因新冠疫情,原來接受安寧緩和醫療的末期病人,也受到不小的衝擊。
「影響最大的原因是這個照顧需要互動、接近,但疫情需要保持距離,也因為防疫,探病陪病只有一個人,唯一的改善方式就是靠視訊補充不足之處。」蔡兆勳舉例,之前遇到一對罹患新冠肺炎老夫妻,已經8、90歲了。
「這個阿公阿嬤染疫外,他們的家人也全部隔離,不能來看他們。他們兩個人一關起來,就天人永隔了,還好最後阿公要過世前,還讓阿嬤透過視訊跟阿公講話,透過視訊也是一種道別。」蔡兆勳回憶,SARS時期他剛當上主治醫師不久,「還要去較輕症的病房,隔離衣、裝備都要全套,病人家屬也是透過電話聯繫,跟安寧緩和需要面對面的精神是牴觸的。」
不論是面對放不下子女的父母,或是一個人沒有牽掛,蔡兆勳在這些末期病人生命的最後一段時光,提醒他們肯定自己的價值,並對身邊所愛的人好好道歉、道謝、道愛和道別。
一路走來步履維艱,但蔡兆勳也因踏入安寧緩和看到更多人生百態,為病人、家屬、自己找到生命的價值和意義,並且樂此不疲。