健保資料庫供學術研究違憲?法界、醫界在爭什麼?憲法法庭今釋憲辯論

醫療政策

全民健康保險自1995年開辦後,建置資料倉儲系統,收載特約醫療院所醫療申報資料,累積近30年的資料量,涵蓋全國所有納保民眾的就醫資料,是全國最大的個人醫療資料庫。

不過近來台灣人權促進會等民間團體,認為衛福部健保署未經同意釋出健保資料庫的資料給學者做研究,有違憲之虞,聲請釋憲。19日立法委員林靜儀聯合多位醫界、學界專家召開記者會,呼籲憲法法庭參酌各界意見,為全體國民爭取最大利益。

台灣社會心理復健協會理事長滕西華等人認為,個人資料保護法、全民健康保險法允許公務機關以組織法為據,大規模強制留存個資、建立資料庫,違反憲法保障資訊隱私權、法律保留、比例、正當法律原則,聲請釋憲。

憲法法庭也在今(26)日上午進行言詞辯論,邀請雙方陳述意見。

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醫:健保大數據研究降低胃癌發生風險

台灣公共衛生學會理事長陳保中在19日記者會中先指出,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾、全球民眾都有重要貢獻,過去包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等實績顯著,並強調「資料是救命」,在保障個人隱私之外也是公眾利益,「這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎?」

陳保中表示,本案所涉及之健保資料庫,是全球數一數二之巨量健康資訊資料庫,在國際間享有盛名,憲法法庭針對本案之審理與決定,將會在國際健康數據治理的全球議題上成為各國參考指標性案例,應一併審酌當代國際間對於健康數據治理的最新動態與脈絡,進而回應。

陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎,以健保大數據的研究成果說明健保資料庫研究的優越性和公益性,他舉例,如2009年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,「台灣的研究,日本將其作為政策實施,8年後日本胃癌顯著下降1/3。」他強調,以健保大數據研究能降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,甚至改變全世界肝癌治療臨床指引,並將研究成果貢獻給全台民眾、全世界肝癌患者。

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包括陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄(左1)、醫學院副院長吳俊穎(右2)、台灣公共衛生學會理事長陳保中(右1)在內的專家學者,在立委林靜儀召開的記者會上,提出聯合聲明盼守住全民健康資產。(圖片來源/林靜儀臉書)

法界:全民真有參與研究或被研究的義務嗎?

聲請釋憲方指出,與本案個資法條文有關的「個人資料保護法施行細則」第17條與「全民健康保險法」79條及第80條,也違反法律保留等憲法原則。

中研院法律所研究員邱文聰認為,人性尊嚴是根本性基本權,應採嚴格審查基準,涉及「指紋」的釋字第603號解釋已揭示階層化個人資訊權利保護意旨。他也表示,相較於指紋,健保資料對個人尊嚴、人格發展影響更深,即便加密也有內部連結的可能,並認為非所有學術研究都重要到足以正當化限制個人的人格自由發展。

訴訟代理人、律師翁國彥認為,去識別化的健保資料,與特定族群串聯公開資料,仍能辨識出資料背後活生生的個體。翁國彥也質疑,「全民是否真有參與研究或被研究的義務?國家又是否有義務滿足研究者獲取一切資料的權利?」他認為應區分不同類型的學術研究。

邱文聰認為,健保資料對個人尊嚴、人格發展影響更深,即便加密也有內部連結的可能。(圖片來源/司法院直播截圖)

健保署:健保雲端資料系統方便各醫院間流通

不過立委林靜儀在19日記者會中也強調,參與全民健保不只是個人權利,還存在群體健康的義務,「醫學和科學發展最基本的邏輯就是知識屬於公眾,醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理、比對數據,造福台灣、全球醫療重大進步。」

林靜儀表示,「我本身是本身是遺傳諮詢專業,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。」

健保署署長李伯璋在今日結辯時表示,過去到APEC(亞太經濟合作會議)、WHA(世界衛生大會)開會時,台灣健保制度受外國肯定,他也強調目前健保有雲端分享系統,方便各醫院間流通,個人資料也有受到相當程度的保護。「罕見疾病、愛滋病患都可要求健保署遮蓋資料,但到不同醫院就診也可能出現醫生不知他有患這些疾病的問題。」他也表示,目前我國超過9成的民眾其實都支持健保資料做學術利用。

李伯璋指出,目前我國超過9成的民眾其實都支持健保資料做學術利用。(圖片來源/司法院直播截圖)

陳保中指出,與我國健保資料庫齊名、同為全球知名之巨量健康資訊資料庫之英國臨床研究資料庫(Clinical Practice Research Datalink, CPRD)與近來發展的OpenSAFELY臨床研究平台,在憲法規範架構下的健康數據治理議題中,具有指標性的參考價值,他也特別提出此一比較法上重要相關應用與案例,以供憲法法庭審酌。

今日最後也決定,本案言詞辯論程序終結,依法會在言詞辯論程序終結後3個月內宣示判決,必要時可延長2個月。

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