「之前帶昊昊去看一般眼科,但他比較沒辦法像一般小朋友坐上診療椅上量測儀器,而且也比較不容易配合。眼科有特殊兒童部分真的比較少,過去要像是腦麻協會辦一些視力測試的時候才會帶他去,但就沒有後續復能的部分......」
今年6歲的昊昊,是一名患有腦性麻痺的早產兒,出生時因臍帶先天狹窄、安胎安不住緊急剖腹,出生後要回診檢查是否有視網膜病變,而後續追蹤發現有外斜視、近視、視覺傳導問題。
昊昊的媽媽表示,昊昊出生後就發現眼神沒辦法對焦,「他算是外斜,後來有開眼位矯正手術,現在外觀眼位是正常的,但在用眼時還是跟一般小朋友有差別,視覺反應也比別人慢一些,還是要持續復能。」
根據臨床研究顯示,中度和重度障礙兒童或青少年等特殊群體,比一般孩童更容易合併視覺問題(0.16% vs. 10.5%),但目前一般眼科門診提供的視力檢查,大多需要具有一定的理解及配合能力,往往無法有效了解他們的視覺能力,使得家長難及早發現孩童的視覺問題。
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台大成立「特殊需求視覺中心」,特殊兒少終於能被同理
看見這些特殊孩童的困境,衛福部於111年擴大辦理「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」,由台大醫院承接「復能據點暨管理中心」重任,台大醫院眼科部主任王一中表示,為提供家長及特殊孩童更為完善且適當的就醫過程與環境,特於眼科部成立「特殊需求視覺中心」,執行視覺復能相關業務。
「特殊需求視覺中心」於13日上午在台大兒童醫院舉行揭牌典禮,健保署署長石崇良、立委王婉諭、台北市副市長林奕華、衛生局局長陳彥元、醫事司簡任技正呂念慈、台北市社會局副局長廖雪如都到場祝賀。
王一中現場致詞時也表示感謝衛福部給台大醫院這個機會進行此計畫,以及吳明賢院長在擁擠的空間中騰挪兒童醫療大樓3樓的獨立空間,非常不容易。計畫預計維持一年半的時間、希望能收治150名特殊兒少。他也表示希望由台大醫院當成一個中心,幫助全國各據點能提供這些特殊兒少更方便的服務。
台大醫院小兒眼科主任蔡紫薰也表示,長期以來在兒童眼科門診看到特殊需求的孩子和家庭,在尋求醫療及訓練資源上都相當辛苦,「很高興在政府的支持下,能在台大醫院成立特殊需求視覺中心,造福這些家庭和孩子,往全能照顧的理想更邁進一步。」
復能中心讓6歲早產兒母子,身心都得到同理
昊昊及昊昊的母親今天也出席記者會,昊昊媽媽表示,其實昊昊有多重障礙,除了視力外,現在仍要靠助行器走路,但已很感恩,因為原本出生時昊昊緊急搶救了2分鐘,醫師以為昊昊會全身癱瘓,現在回診時醫師說比他們當時想像的情況好。不過在進食上,昊昊之前有戴鼻胃管,現在雖然可進食,但咀嚼上還是沒辦法咬東西,要吃較軟質的食物。
昊昊媽媽也提到,復能中心的環境很舒服友善,老師也都很有耐心,讓家長心裡壓力不會這麼大。「我有一個一般生的女兒,曾經試著帶兩個小孩一起去看眼科,想說之後一起追蹤比較方便,但後來發現還是有困難。」
台大醫院眼科部主治醫師侯鈞賀表示,除視覺評估外,特殊需求視覺中心集結眼科醫師、職能治療師、驗光師及社工師等專業人員,由各專業發揮所長、共同商討並執行最適合孩童的視覺復能方案。並於醫療過程中,視需求者的身心障礙情形和醫療需求,照會諮詢小兒科和小兒復健醫師,以及物理治療和其他復健團隊成員。
目前昊昊的視力大約170度左右,大概3週會檢查一次。昊昊媽媽也坦言,雖然昊昊現在已進步很多了,但一路走來過程還是很艱辛,「他現在已經可以追蹤移動的物品,但主要還是要他有興趣,要一直去發掘他有興趣的地方。」她也提到昊昊的復原之路其實相當困難,「但只要看到他有進步,就會忘記前一段路是怎麼過來的。」
盼以台大為據點中心,造福更多特殊兒少和家庭
台大醫院眼科部特殊需求視覺中心目前也擔任協助林口長庚醫院、中國醫藥大學附設醫院、彰化基督教醫院及部立台東醫院等4家視覺復能據點的角色,透過聯合會議、實地交流及即時醫療諮詢等服務,共同商討及優化醫療品質,改善各據點在運行過程中所遭遇的困難。
王一中也表示,中心擔負編列臨床參考指引、辦理醫事人員教育訓練、開發視覺障礙民眾適用復能教材等任務,讓一般大眾及醫事人員更了解特殊需求者的視覺需要及能力重建,期望能造福更多有需要的人。
眼睛是靈魂之窗,也是孩童能力發展的重要基礎,及早發現孩子的視覺問題並介入,才不會錯失黃金治療期。侯鈞賀也期待這些兒少能在政府和醫療團隊的幫助下,發揮視覺的最大功能,「我們也希望能把這樣的經驗貢獻給國際社會,造福更多人。」