讀到醫學院畢業又從醫為業,見過的聰明人不少,依照社會定義,他們就是人生勝利組,但我這一路看來,總覺得對這些所謂的優秀成功人士來說,人生就是要按部就班,只要一脫離常軌,他們就會變得惶惶不安。但人生總不是一場規劃好的旅程,無法凡事都依照計畫書執行,在失智照護的現場更是如此。於是,我三不五時就會見到患者和家屬之間因此起紛爭。
「白天睡太多」引起的睡眠問題
舉例來說,失智者常有夜間不想睡,導致家屬晚上也無法安眠的問題,白天要工作、晚上又不得休息的家屬往往為此情緒失控。每遇到這樣的問題,我會請家屬先思考看看是不是和患者白天睡覺時間太長有關,有時是因為藥物引起的嗜睡,但有時純粹是白天沒事做,光看電視就打起盹來了。
許多家屬的第一個反應是否認患者白天睡太多,接下來我就會問他們,是不是白天都緊跟在旁,確切觀察到每個時段的作息狀況?
若家屬依然用肯定的語氣回答,幾乎像是要發誓一樣地說每分每秒都沒離開過,此時我就會開些幫助睡眠的簡單藥物。
家屬回去後讓患者服用,下次再回診,多半會滿意地說患者晚上不睡的現象有改善。少數患者會出現吃藥後兩天不睡,但一睡就睡一整天的狀況,那麼順應著調整一下患者的生活作息,往往也能達到患者能睡、家屬能獲得休息的好結果。
但近日我遇到患者黃伯伯,他的睡眠問題就超出這個範圍了。
積極調整用藥,卻不見成效
黃伯伯事業有成,以創立公司的精神來管理孩子們的教育,黃家的孩子們在父親的教導下個個都有優秀表現,也延續了父親積極管理生活各面向的精神,自小就學會要訂定目標,並且積極在設定的時間內完成。
黃伯伯年邁退休後確診失智症,孩子們對老父親相當照顧,於是他們設定的照護目標之一,就是要讓老爸爸每晚準時睡覺、躺上床就一覺到天亮。
家屬們拿出科學實驗的精神,每天調整父親服用的藥量後仔細觀察,父親睡得好的那天,他們就很滿意,但只要有一天父親的表現不是如此,他們就會立刻掛號,找別的醫師再開不同的睡眠處方來嘗試。一輪看診過程下來,我從雲端藥歷看到黃伯伯的睡眠用藥,在兩星期內就從25mg上升到200mg。
基於醫病間的信任,家屬還是會帶父親來掛我的門診和討論,他們的用心大家都看得見,每次來都是一大家子一起出動,除了主角黃伯伯外還有老伴黃媽媽、兒子和媳婦,連女兒、女婿都不缺席。
我習慣性地問一句:「黃伯伯白天有多活動、少打盹嗎?」
兒女們說:「有的,我們都有好好陪爸爸一起活動。」
我看了看用藥狀況後說:「你們一直調整藥啊,這樣爸爸會不會沒精神、很虛弱呢?」
家屬趕忙回答:「沒有這回事,你看,我爸還能好好坐在這裡跟你說話,他可是自己走進來的,不是坐輪椅喔。」
我說:「可是,黃伯伯的眼神看起來很累,走路的狀況也沒有以前有力,似乎有些步履蹣跚呢。」
家屬說:「應該是他還沒有睡醒吧。他前幾天半夜還偷開車出門,出了點小車禍,想來他應該是因此受到驚嚇了。但你放心喔,我們有找精神科醫師看診後調整藥物了。」
於是我建議:「那麼就請精神科醫師協助你們一起調整管理睡眠和情緒的藥物吧!畢竟兩個醫師分開處理藥物容易混亂,給同一位醫師看診也有額外的好處,就是他能更熟悉你父親的狀況。我擔心的是調整藥物的次數這麼頻繁,若又同時發生不同的因素引起生活上的變動,你爸生理上會因為前一批藥物還沒吸收完全、新一批藥物又加入而產生混亂呢。」
「只有太太陪我,孩子們沒有」
家屬和我專心討論時,本來一言不發的黃伯伯突然插嘴了:「只有太太在家陪我,孩子們沒有,他們很忙。」大家一時間愣住了,轉頭看他。
黃伯伯繼續說:「我還能教孫子做功課啊,為什麼一定要出門參加有的沒的活動?我不喜歡和話不投機的人在一起。」
這話一出,兒女們在父親身後對我猛搖頭,但我心底明白黃伯伯的意思。教導孫子做功課這件事是他在生病前已經持續十幾年的生活重心,至今依然深刻印在腦海中。至於他不喜歡的「出門參加活動」,則是確診後我請家屬帶他去失智據點上課,但他一直覺得自己的程度和據點中的老人們有差距,因此心生排斥。這下我懂了,難怪黃伯伯依然白天沒精打采、不時打盹,晚上則精神好到不想睡,但他的兒女們專注於藥物量的調整,想不通為什麼不管怎麼調,狀況還是沒改善。
我回想起黃伯伯曾經因為住院開刀,離開加護病房後的第一晚翻來覆去睡不好,值班醫師打針幫助他入眠,第二天家屬就照會神經及精神科醫師來協助調整藥物,可說是一見到老父親一點情緒波動,家屬就會焦慮地請求醫師協助。但黃伯伯到底不是身上裝了開關的機器啊,無法按照家屬的期待,吃個藥就馬上昏倒似的入睡。
不是他病得太重,是我們太想一招立即見效
黃家的狀況其實也是不少失智家庭的共同反應,其實幫助失智長輩在夜間入睡的好方法所在多有,上網隨便搜尋就可以讀到近百種,很多都還比用藥更好呢。所以我常勸家屬,先定下心來,好好觀察患者的生活作息,依照作息狀況些微調整,一步步慢慢來。
失智照護不見得都有一蹴可幾的方法,就算有,也不見得是最好的方式啊。
當然,我這樣的勸告對家屬來說往往是有心無力,因為現在大家都生活在連走路都要三步併作兩步走的快速年代,大家都禁不起等待。
我想起與孩子互動的經驗。就如天下家長一般,當我見到孩子考試成績不理想,馬上焦慮起來找各種解方,例如找學校老師討論上課狀況、要求孩子重讀課本內容、把參考書都寫完,同時緊急聯繫安親班老師問狀況後再提出加強的方法。多管齊下,要求孩子短時間內要統統完成。但小孩馬上抗議:「我知道我之前沒有學好,可是一下子要做那麼多東西,我沒辦法!我又不是超人!」
爭執到最後,做父母的我們終究放棄想要他在短時間內快速達標的心願,改為只針對當日要完成的作業、隔天要考的內容來努力,這樣的安排對孩子來說似乎好多了,他的認知是一次只要完成一件事情。意外的是,當我們真的把待完成事項簡單化,孩子的心也安定下來了,加上每天一點一滴的努力,慢慢地,成績也上升了。
想想孩子,再看看眼前黃伯伯一家,我想照護精神是一樣的,不論是老人或小孩,我們都要多點耐心去等待。更希望大家能體諒身處紛爭漩渦中心的當事人,相信他們並非故意讓大家不好過,相反地,他們壓力更大。
例如黃伯伯深受失眠所苦又出現記憶障礙,導致他半夜開車還出了小車禍。或許家屬是顧慮老人家的面子而不忍心責備,因而改為期望醫師給出神奇的藥物,幫助他一吃就能躺上床睡到天亮,可是啊,世上哪有每回用都成功的藥物呢?造成黃伯伯晚上睡不好的真正問題沒獲得解決前,他仍會是家屬們眼中的問題所在。
那天我花費一番唇舌為家屬解說,但能不能徹底解決問題呢?那就要看家屬能不能把話聽進去了。
乃菁醫師與你一起探索:失智者的睡眠議題
現在的健保制度及快速時代,讓我們對這個世界失去了耐心,總覺得世界就要像電燈開關一樣,按下去就全亮,再按一下就全暗。偏偏大部分的病,對於藥物的反應也像是按鍵開關一樣:頭痛時吃顆止痛藥,就不痛了;血壓高,吃強一點的血壓藥,血壓就改善;便祕,吃下便祕藥物,沒有百分之百也有百分之三十的效果……就這樣,我們日積月累地養成對藥物「速效」的期待。可是,高齡者的身體、心情還有對藥物的反應,就不是這樣的速效。
有時候,家人說:「陳醫師,這安眠藥好怪啊,吃了晚上都不睡,結果白天一直睡。」這時候,我就會說:「加上白天的活動,我們等等、忍忍。白天一定要活動,藥物不變,但是服藥時間一定要調整。我們慢慢來。」
忍得住的家屬,勢必要改變生活、花更多時間來觀察爸媽,微調再微調。即使經歷過一次又一次的失敗,但這樣緩慢、持續的互動過程,或許會讓照顧者更了解長輩,而長輩在被等待的過程中也能感受到愛。
當然,現實中的照顧者,白天其實無法休息,晚上也真的很需要睡覺跟休息。面對漫漫長夜、一直不睡覺的爸媽,若他們又因為失智而在晚上有嚴重的妄想與幻覺,如此情況下,滿心希望有一顆藥物能讓他快速進入睡眠的心情,我完全理解。所以,真是不得已的時候,還是要跟醫師求助,請醫師協助幫忙。