林正俠,唐氏症基金會董事長。走進社福領域之前,林正俠是個政治人,曾任施明德國會助理,哥哥是行政院政務委員林萬億。但為了女兒「妙妙」,20年前,他毅然決然離開耕耘十多年的政界,成為守護唐寶寶的終身志工。
全台有3萬名唐寶寶,身為唐寶寶家長後,林正俠發現社會對唐寶寶有許多刻板印象,他希望將國會資源連結給需要的人,才一腳踏入社福團體。
上輩子情人讓他看到「善」的力量
一提到妙妙,林正俠笑得開懷,思考了一下說:「她是我上輩子的情人!」雖然夫妻倆曾因生了唐寶寶,終日以淚洗面,但是林正俠的母親對他說,「生了人家,就有責任好好養」,讓他決定好好愛這個小天使。
「在妙妙身上看到善的力量」,林正俠說,凡事在唐寶寶眼中都是良善的,總是把「妳好漂亮」、「這個好好吃」掛在嘴邊,讓他學會用欣賞的眼光看待任何事。每當他下班疲憊地回到家,妙妙總會抱抱他、告訴他:「爸爸好辛苦喔」,讓他備感溫暖,再辛苦都值得。
林正俠深刻體會異樣眼光帶來的壓力,無奈地說,唐寶寶很單純、愛唱歌跳舞,有時在捷運上又唱又跳引來側目,乘客抗議,捷運公司會打到基金會,他也只能默默接受,期盼社會對唐寶寶不再充滿歧視。
林正俠與女兒妙妙。
創造唐寶寶「一條龍」服務
2013年新北市政府委託唐氏症基金會辦理公共托育,林正俠說,其他縣市的公托未加入「早期療育」概念,事實上,0至3歲進行早期療育,可有效改善幼兒發展遲緩的問題,唐氏基金會便將早期療育納入公共托育服務,讓身心障礙的孩子能夠早期發現、早期治療。
去年服務版圖擴展至連江縣東引鄉。「沒人要做,我來做」,林正俠說,東引島上只有老人跟小孩。島上老人的生活作息規律,吃飯、睡覺、偶爾發呆,小孩也只能跟著爺爺奶奶作息,長久下來,擔心小朋友生活單調、互動太少、刺激不足會影響日後的教育和發展,便接下連江縣公共托育的案子。
除了公托服務外,為讓唐寶寶與社會接軌,唐氏症基金會成立7間小型作業所,讓孩子在開放式空間學習康樂課程,教室特別設計成透明開放式,讓不放心的父母隨時來看孩子在做什麼。不擔心孩子會分心,林正俠說,唐寶寶學習是為了適應社會,若關在教室裡封閉學習,反而減少了面對人的機會。
在小型作業所學習上軌道的唐寶寶,基金會會安排他們到庇護工場及商店,在輔導員陪伴下學習簡單的餅乾製作、結帳,最後輔導進入一般職場。
林正俠說,目前正規劃唐寶寶照護中心,唐寶寶30歲左右身體機能就會開始退化,但台灣長照政策,規定身障者55歲後才能享有政府的資源,因此唐寶寶需要特別的協助,才能進入照護機構,讓他們安穩度過餘生。
問林正俠,如果不是唐氏症基金會董事長,他現在會在哪裡?
林正俠毫不考慮地說:「我會從政!」他說,身心障礙者真的需要政府與社會投入大量資源,也希望政府挹注更多資源在這些有需要的人身上。