給魚吃不如給魚竿 簡秀媛打造太鼓舞台讓憨兒發光發亮


在高雄高鐵站附近的大樓地下室,每天傍晚總會傳來陣陣太鼓音樂與嬉笑聲,這是社團法人高雄市鳳凰藝術發展協會,專為身心障礙人士準備的太鼓教室,創辦人簡秀媛擁有加拿大多倫多皇家音樂學院學位,精通鋼琴、聲樂及揚琴,在22年前生下患有唐氏症的長女後,就開始投入身障兒的音樂教育中。

簡秀媛的先生是小兒科醫生,夫妻倆對唐氏症長女養育過程投入相當多心力,學音樂又會教音樂的簡秀媛深知,音樂治療對於發展遲緩孩童是很好的療癒復健方式,她不但教自己的孩子,也在特教學校教別人的孩子,漸漸接觸到不少和她一樣家有身障兒的家長們,但是她發現大家共同的焦慮都是:「現在學這些,對他們的未來有幫助嗎?他們長大了能做什麼?」

想要給成年身障兒一支魚竿

在既有社會福利制度中,提供身障兒就讀的特教學校,從學前教育一直到高中都有,但成年後的身障兒,很少能夠進入大學繼續就讀,或是循一般就業管道找到工作,幾乎只能透過支持性就業管道謀職,像是輕度身障兒可以再經過職業訓練,進入到一般企業從事基層簡易工作,中度身障兒則可尋輔導管道,進入庇護機構附屬工廠或營業場所從事勞務性工作,只是這類工作機會名額有限,因此絕大多數的身障兒工作機會不穩定,或是長期待在家中,靠殘扶津貼維生。

有鑑於此,簡秀媛在2008年成立了高雄市鳳凰藝術發展協會,開設太鼓課程,讓這些身障大孩子可以有上課和工作之外的場所。並且她抱著「給他們魚竿」的心態,鼓勵這些大孩子認真學習,並且積極對外尋求表演機會,讓這些孩子能夠有機會站上舞台,接受別人肯定的眼神與掌聲。

微薄演出費對身障兒別具意義

「身障兒在大眾眼裡就是生來殘缺,但是我希望他們在舞台上表演的那幾分鐘能夠覺得自己像鳳凰,是散發光與熱的!」因此簡秀媛會幫這些大孩子們設計舞台服裝、面具,甚至還搭配燈光。由於身障兒紀律性較低,演出時,難免會有走位出錯或節奏不整齊的狀況,但是有了服裝、聲光的加持,每一場演出都獲得滿堂彩,當台下觀眾知道這些孩子都是身障兒後,鼓勵的掌聲就更熱烈。

從餘興課程到現在能夠登台表演,這八年來,簡秀媛卻遭遇不少困難,像是團練教室就因為太吵擾鄰搬遷至少兩次,為了能夠載運體積不小的大鼓,簡秀媛還去弄台小貨車方便運送,而每兩年一次在文化中心的慈善演出,她則要到處奔走,央請企業或好友們贊助,才能夠支付二十多萬元的演出費用。漸漸地,有不少公關公司或企業,會在開幕活動或尾牙春酒時邀請協會去表演,演出費一場5000元到8000元不等,簡秀媛會給上台演出孩子們每人300元的演出費,雖然錢不多,但這筆形同「靠自己賺到的錢」別有意義。

高雄市鳳凰藝術發展協會每兩年會有一次大型演出。(圖片來源/高雄市鳳凰藝術發展協會)

鼓勵家長走出陰霾才能正向看待

在協會推廣過程中,簡秀媛一路看得到孩子的成長與觀眾的回饋是她最大的動力,但讓她覺得氣餒的往往是「哪些走不出來或不肯走出來的家長們」,因為很多人覺得生了身障兒是很丟臉的事,寧可把孩子關在家裡,也不願意讓他們出門參與活動,這樣反而會讓身障兒身心急速退化,甚至罹患精神疾病,有可能成為家庭關係或社會角落中的隱憂。

或許是因為創辦協會後,簡秀媛凡事親力親為,過度勞累與長期積累的壓力,使得原本是良性的乳房纖維瘤,在今年定期檢查時變成惡性腫瘤,她只好暫停教學和協會的工作,接受長期化療。不過笑聲爽朗的她,仍樂觀地說,「這是老天爺要我停下來休息的方法吧!」因此她計畫將協會的工作交給其他家長,也希望能有更多資源可以讓協會繼續營運。

過去幾年,平均一年約有50場商業演出的機會,但受到景氣影響,今年演出剩下不到40場。簡秀媛指出,目前協會運作資金暫時還不成問題,她不免擔心孩子們能夠上台的機會會不會愈來愈少?「每個孩子都是父母永遠的牽掛,當我們老了、走了,這些無力照顧自己的憨兒們,誰來照顧他們呢?」簡秀媛創辦協會受限於資源有限,能夠幫助照顧的人數也有限,但卻有拋磚引玉作用,幫助過不少和她一樣遭遇的身障兒家庭走上生活常軌。

至於要如何建構一個對身障兒與其家庭更健全的照護網絡,是政府應當多多關注的議題,讓社會福利制度更有效地照顧真正需要被照顧的人。

創辦人簡秀媛(左二)罹患乳癌,但對於協會運作仍積極參與。

 

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