專訪》在痛苦深淵的照顧者如何調適身心?張曼娟:告訴自己「一切都會過去..」

人物專訪

隨著人口快速老化,台灣已進入高齡社會。據估計,2025年台灣將邁入「超高齡社會」,長期照顧需求人數大增,隨著現代社會的快速發展和生活方式的改變,「長照海嘯」也將造成家庭和社會的衝擊。

在長照的世界裡,長輩們曾經也是站在舞台正中央、光彩奪目的主角,隨著時光流逝、年華漸漸消退,曾經奮力支撐整個家庭的堅強守護者,如今卻因身體退化,需要晚輩悉心照料。

原以為無法挺住照顧雙親的重擔,沒想到因父母身體的劇變,讓作家張曼娟認識到自己的不同面貌。「我發現我的個性裡積極主動的部分,在照顧這件事情上完全表現出來,我開始想盡一切辦法,面對父母親的疾病。」

張曼娟感慨,「我聽到一些照顧者非常努力在照顧,但是等到父母親離開自己卻得了憂鬱症,因為他覺得人生沒有重心了。」

究竟在照顧長輩上,要如何調適自己的身心狀態?正在照顧深淵痛苦掙扎的人,又該如何自處?張曼娟接受《信傳媒》專訪時和我們一一分享......

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「我不忍心看到父親一輩子活在恐懼,到要走時還充滿憤怒...」

張曼娟先分享,以前在大學教書的學生,看到她照顧父親最艱難的時光,有次跟她聊天便說,「老師,妳有沒有想過他這樣發作、不吃不睡,可能是老天的意思,要用這個方式把他帶走?結果妳還帶他去看醫生、給他吃藥,努力讓他恢復正常,變成他很久都不會走,妳要受更久的罪,妳有沒有想過順應自然就好?」

張曼娟跟他說,「如果我的父親現在沒有精神方面的問題,我可能會選擇順應自然,但我不忍心看到他一輩子活在恐懼,到要走的時候還充滿憤怒,我希望他能在一個比較平靜的狀態下離開,為了這點,我就要去對抗他腦子裡的那個病。」

她也提到,像父親每次都不願意吃精神科的藥,就要想辦法讓他在不知情的狀況下服用;而母親除了認知症外,因為家族基因,帕金森也開始了,「當然有一種是帶她去吃藥,但她已經吃了很多種藥,我就在想有沒有不吃藥的辦法?」張曼娟開始到處問人、瘋狂搜尋資料,不放棄任何一絲希望,「後來有人跟我說,做運動對老年人非常好,我就帶她去上一對一的教練課。」

她笑說,父親因為意志堅強,覺得全世界沒有人可以教他,「所以我就讓他放牛吃草,他要跟Youtube做運動就做、不管他。媽媽比較合作,我就會帶她去做運動,做了大概3個月之後,她的帕金森就出現明顯改善。」張曼娟滿意地說,現在幾乎看不出母親有帕金森的狀況,「我覺得很有成就感。」

父母也需要時間練習兒女暫時不在身邊

問到現在父母會不會過度依賴自己,導致沒辦法出國或出遠門?

「我爸之前都還好,因為疫情有3年沒出國,他已經習慣我不出國,但在春假期間我跟幾個朋友約好去韓國,我怕他不開心就一直沒講。那天是下午的飛機,吃午餐時不得不講,我就跟他說:『爸,我要跟朋友去韓國,週一去、下週一就回來了,你有什麼需要就找阿妮。』」

父親平常都是給阿妮照顧,非常倚賴她,「但我才剛講完就感覺到氣氛結凍,吃飯時父親表現得很虛弱然後邊嘆氣,我就問他說:『爸你怎麼了?身體不舒服嗎?』他說:『人活得太久了。』我就說:『活得久有什麼不好,大家都很羨慕你啊!你活得這麼好。』他說:『活成別人的累贅。』」

張曼娟本來心裡很不是滋味,「如果是以前我可能就會打電話給朋友說我不去了,但我現在能坦然應對,繼續跟他說:『我不知道你說這個是什麼意思,我去韓國7天就回來了,又不是不回來,幹嘛這樣講。』然後繼續吃飯。出門前阿妮跟我說:『妳趕快去,妳出去他就好了。』」

雖然態度上比過去理性許多,但張曼娟心裡還是惦念著父親,「出門當晚還是不放心,打個電話問狀況,結果阿妮說:『爺爺很好,晚上吃很多耶,不用擔心他。』回國當天半夜12點多我才到家,在收東西時就聽到爸爸從房間拿拐杖走出來的聲音,他正在問阿妮我回來了沒有?我跟他打招呼,他就很開心說:『妳回來啦!』」

張曼娟說,有時候父母也需要一點時間練習兒女暫時不在身邊,而這個過程,其實並不影響家人之間愛的交流。

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照顧父母邁入第8年,張曼娟也在過程中慢慢摸索,找到讓彼此身心平衡的方式。(圖片來源/張曼娟提供)

不用在意全世界的評價,真正該在意的是你對自己的評價

問到父母這些年不論是身體或心靈上,是否有因張曼娟和阿妮的照顧而有一些轉變?

「我父親本來就是比較不好相處的人,從小到大他沒有誇獎或肯定過我,母親比較會。」張曼娟描述,父親生性容易害怕、沒有安全感,「他會害怕總有一天所有家人都會拋棄他,所以當我們很努力照顧他的時候,他也不會告訴我們因為有我們他很幸福,還會一直說我們哪裡沒做好。」

張曼娟坦言自己很在意這些回應,因此依舊習慣努力「討好」父親。

「有次一個朋友跟我們吃飯,每道菜上來我就夾給爸爸問好不好吃,但爸爸就那個表情,朋友看到我這樣說心裡很難過,為什麼要活得這麼卑微?」後來張曼娟思考覺得有道理,也分析父親過去正是這樣被母親「寵壞」,導致她也用一樣的方式對父親,「但並沒有因此討好他,相反地,我們越是這樣,越會讓自己感到匱乏和難受。

後來張曼娟醒悟,「我已經盡力給他生活上最好的東西、傾盡所有,那我就不必再去祈求他的肯定或認可,只要我覺得已經盡力做好就是好,不必別人說好,我自己就應該知道好。」

「我覺得中年以後的想法會改變,因為世態人情看了很多,就是我們常說的『眼看他起高樓,眼看他宴賓客,眼看他樓塌了。』(出自孔尚任《桃花扇》)然後就開始去思考到底什麼才是最重要的事,一直追逐名跟利、追逐成功,然後呢?就開始慢慢往內在去挖掘,自己到底是什麼樣的人?」

「所以後來才會有《自成一派》這本書,在照顧這件事情上,我越來越覺得不用在意全世界對我的評價是什麼,我也不用在意我所在意的人對我的評價是什麼,我真正該在意的,是我對自己的評價是什麼。」

在照顧這件事情上,張曼娟體認到不用在意全世界對自己的評價是什麼,真正該在意的,是自己對自己的評價。(攝影/徐岳鋒)

給在照顧深淵掙扎者的鼓勵:告訴自己「這一切都會過去」

有沒有哪些話,想給正在照顧深淵痛苦掙扎的人一些鼓勵?

她認為照顧者有2件事情最重要,「第一件就是想盡一切辦法、盡量不要成為一位獨力照顧者,只要能夠有辦法就去求援,求援是非常重要的。」

張曼娟提到自己以前從來不向別人求援,也從不覺得需要別人幫助,「我覺得有什麼事情我都可以自己做好,成為一個照顧者後,我最大的改變是學會告訴別人『我需要你的幫助』。」張曼娟說,自從學會求援後,確實得到超乎想像的幫助,「也真的為我的時間跟心靈上帶來極大的好處。」

像是父母要看不同醫師,但時間剛好撞期,且都是難約的醫師,「我爸是堅持我一定要在場,那時我們家的外籍看護還不太會講中文、也不太認識中文字,我就跟我的工作夥伴求援,他們就說沒問題可以帶媽媽去,我就專心帶爸爸看病,這種情況後來也很多。雖然我是獨力照顧者,但還是可以獲得這些幫忙。」

張曼娟分享第二件事,是照顧者要告訴自己「這一切都會過去」,「我覺得有時候撐不下去是因為覺得沒完沒了、永遠都沒辦法掙脫這個可怕的惡性循環,但這時一定要告訴自己一切都會過去,你就會覺得可以撐過今天、明天就自由了,可以用這個方式勉勵自己。」

張曼娟笑說想法常常都在一念之間,「不要總是覺得這個世界虧欠你什麼,如果這樣想就會很不快樂。」從《自成一派》一書字裡行間,可以看到張曼娟這些年心態上的轉變,很多外人看似的苦,似乎都顯得無足輕重。

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