「病友的意見是否有被認同和採納?其實我們是失望的,如果病友參與已經流於形式,談太多病友參與都是徒勞的。」癌症希望基金會副執行長嚴必文直言。
世界衛生組織(WHO)訂定每年9月17日為世界病人安全日,今年倡導主題為「病人安全需要病人參與」,為響應世界病安日,台灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」,邀集衛福部醫事司、健保署兩大主管機關,以及醫師公會、藥師公會、護理師護士公會、醫療改革基金會、藥害救濟基金會等醫療相關單位,共同呼籲倡導病友安全。
究竟這些年台灣病友在權益上是否有更多提升?病人安全是否有真正被落實?
缺藥情形惡化,病友安全沒保障
台灣病友聯盟吳鴻來理事長表示,每個人都可能會有面臨到病痛折磨的時候,希望大家可以一同來關心病友的權益。
台灣病友聯盟理事長吳鴻來先指出,根據國外統計,有意義的病友參與可減少15%傷害負擔,並挽救無數生命,節省數十億美元。
她也強調,穩定的藥物供給是用藥安全的基礎,「國內缺藥情形惡化,民眾在社區藥局未必能取得所需藥物,必須四處奔波或前往大醫院就醫,違反了分級醫療的初衷。雖衛福部隨後成立藥品供應通報處理中心,但基層缺藥問題仍時有所聞。」
如今全球缺藥風波持續延燒,美國官方也證實缺藥已達數月,除了止痛藥,就連癌症藥物、抗生素都陷入危機,義大利甚至曾短缺3,195種藥物。「面對如此挑戰,台灣又屬於市場小、健保核價低的國家,衝擊會更大。」吳鴻來呼籲衛福部對缺藥提出更積極的對策,讓病友免於治療用藥中斷之苦。
民團:健保會、共擬會應增加病友席次
今年病安日的口號為「提高病人發言權」,不過嚴必文表示,民國104年建立的「新藥意見平台」是健保署的美意,「但經過這麼多年,這樣的做法有其障礙性,病友目前能發聲的機會就是在共擬會中,但共擬會中的發言目前無法撼動決定,因現在健保會在共擬會前已經開過專家審議會議,提出對新藥是否給付的建議,病友辛苦蒐集的資料,無法在關鍵會議上發揮真正效益,我們更期望病友的意見在專家會議時就能提出來,而非等到共擬會才提出。」
嚴必文也提到,病友意見的價值不只是在實際用藥上,包括病友使用新藥上遇到的困境,像是副作用、方便性、家屬會遇到的問題等,都可以應對到該新藥發展出來的需求,能否解決病人用藥的問題,這也是納入給付時要考量的因素。
「其實病友團體非常感謝近幾年來政府對病友團體積極回應,但以參與政策的過程,似乎停在2019年,病友列席代表進入共擬會,5年來我們的權益並未有太多進展,不管是從病人的參與、病人意見是否被重視。」她強調,在今年世界病人安全日有3方向期許:
1. 不論健保會或共擬會都要給病友團體更多名額,包括正式席次。
2. 病友意見的聲音真正被傾聽,提前到專家會議呈現討論。
3. 我們培力,希望我們有跟醫界專業對話的能力,有這樣的培力計畫。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟則表示,「醫療體系是因為有病人才存在,在整個體系裡面病人是整個最重要的利害關係人,但在決定藥物是否納入健保給付的共擬會中,僅有2名病友列席,並非正式代表,在會議權利的行使上仍有落差;而在決定健保費率與總額的健保會39名委員中,僅有1名抽籤取得席次的病友委員,以致病友的聲音容易被漠視。」
她強調,主管機關應規劃一個更穩定、更健全的病友參與制度,重視病友聲音,真正落實「以病友為中心」的體制,因為病友參與是一個國際趨勢。
病人安全與護理人力息息相關,政府應盡快將三班護病比合理入法
醫師公會全聯會副秘書長蘇育儀表示,自105年開始推行醫病共享決策,醫師不只是單方面向病人提供治療建議,而是與病人一起討論治療選項、風險和好處,以幫助患者做出符合其價值觀、偏好和目標的決策。「醫療不僅僅是治療疾病,更是一個關懷和保障生命的過程,只有將病人的聲音納入醫療決策的過程中,才能更全面地瞭解他們的需求,強化患者的自主權和參與感,進而制定更加有效的醫療政策。」
護理師護士公會全聯會副理事長林綉珠提到,護理師早已參與並在醫病共享決策中扮演重要角色,「但病人安全也與護理人力息息相關,根據美國賓州大學護理學院教授艾肯(Linda Aiken)研究,護理人員每多照顧一位病人,外科病人於入院30天內死亡機率增加7%,護理人力會直接影響病人的存活率。」她強調,為保障病人安全應維持一定之護病比,政府也要盡快將三班護病比合理入法落實。
醫改會執行長林雅惠表示,制定「以病人為中心」的醫療保健體制是WHO、國際病友聯盟(IAPO)及二代健保法中一再強調的基本精神所在,病友作為醫療服務直接使用者,最深知其中甘苦。她強調,如何讓民眾聰明就醫,啟動公民意識與自發力量參與守護醫療品質,是各界需要長期攜手努力的共同目標。