「我自己印象最深刻的案例是,有一個個案真的非常辛苦......」衛福部台中醫院身心精神科主任章秉純,接受《信傳媒》電訪時指出。
小俊(化名)是一名有中度身心障礙的自閉症患者,被送到嘉義特殊教育學校,「他的媽媽本身是高情緒表達的人,剛好跟他是剋星,他不太會讀空氣,媽媽又是極度會讀空氣、喜歡發脾氣的人,兩個人每天從小吵到大,在家裡也會大打出手,媽媽希望他少回家,爸爸也覺得很無奈。」
章秉純描述,後來在特教學校的訓練下,小俊找到繪畫天分,也順利考上大學、就讀設計相關科系,「他現在生活也過得很不錯,我開始看他的時候大概是國中,現在讀大學了,是一個非常奇蹟的事。」
雖然台灣目前各個縣市都有特教學校,醫院和社區的網絡資源也越趨完整,不過目前父母對家中孩子是否有自閉症的傾向,仍存在著城鄉差距,「我從嘉義到台中來,發現城鄉差距真的蠻大的,有些都市裡的家長可能就會過度擔心,但像鄉下的家長可能又會過度放心,就會錯過早療時間,很可惜,如果孩子可以早點送到對應的機構治療,他之後的發展和整個人生可能會很不一樣。」
自閉症診斷最困難的地方在哪?孩童出現哪些症狀家長要注意可能是自閉症?診斷後要持續追蹤多久?會痊癒嗎?有可能影響到成年後嗎?
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為什麼會有自閉症?
造成兒童自閉症的主要原因為何?
章秉純先解釋,自閉症的正式名稱為「自閉症光譜疾患」,成因非常複雜,通常與腦內神經傳導物質,及掌管腦部高級功能的楔前葉(Precuneus)相關,也與掌管情緒功能、記憶的杏仁核、海馬迴相關,是一個相當複雜的腦部狀況。「他是一個腦部發展質的缺損,相對應的腦區其實都有找到,但這個都沒辦法臨床上拿來做診斷的標準。加上人類的腦部不同於其他生物,出生後直到青春期都屬於成長階段。」
跟遺傳有關嗎?章秉純表示有關,也有找到基因,「是負責社會互動溝通的那個腦區,比較沒有發展起來或是比較慢。」不過他也強調,自閉症的個體差異也蠻大的,「可能他整個人都很聰明、社交相對比較弱,可是他的比較弱可能又還是比智能不足的小孩還強。」
章秉純表示,由於兒童腦部尚未發展成熟,個體差異更大,使得自閉症的診斷、治療均必須高度「個人化」,也因而最新的診斷準則中,將傳統的「自閉症」、「廣泛性發展障礙」、「亞斯伯格症」等診斷整合稱為「自閉症光譜疾患」。
家長可觀察「這3點」看孩子是否有自閉症前兆
問到自閉症診斷的個體化差異要如何克服?
章秉純表示,其實自閉症診斷最困難的地方跟近視有點類似,「小朋友近視看不清楚,但表達能力有限,自閉症的定義就是社會互動溝通有質的缺損,其實有對應的腦區,這個質的缺損對表達能力有限的兒童來講是有困難的,需要有經驗的醫師來判斷會比較準確。」他也提到,自閉症早療的效果其實非常好,「不過因為學齡前孩童通常表達能力不太好,但又希望在這個時候決定他是否要接受早療,就會比較困難。」
孩童出現哪些症狀家長要注意可能是自閉症的狀況?
章秉純指出,通常會建議家長可以觀察3點,包括社交笑容、眼神接觸、共享注意力,「社交笑容其實在半歲的時候就可以看到,小孩會不會對大人笑;再來是眼神接觸大約是1歲,1歲後就可以觀察你看他的時候,他是不是也會看著你;共享注意力要到1-2歲後,如果大家都在看某樣東西,他會不會跟著看,比較不會好像是活在自己的世界,這3個是比較容易觀察的,但如果想要更確定,還是建議帶來給醫師檢查。」
章秉純指出,現代醫療科學對於自閉症光譜疾患已累積相當可觀的實證研究成果,建議及早接受個人化的早期療育(Early Intervention),「只要把握腦部發展的初期,於學齡前進行早期療育,就如同為發展中的腦部『灌溉』,讓孩子原本落後的部分得以發展,甚至迎頭趕上。」
自閉症是否會影響到成年後發展?
問到早療內容包括哪些?
章秉純指出,「早療主要是刺激他的社會互動跟溝通,心理師都會給他做個人化的治療計畫,每個小孩雖然有社會互動跟溝通質的缺損,但程度不同,上的內容都會有所不同,會針對不同需求做對應的治療計畫。活動主要是兒童心理師來帶,以團體的方式進行,家長會帶著孩子一起,大概3-5人一起做活動。」
至於療程有多久?他表示,「有些狀況較嚴重的孩子,會建議持續治療上課到上小學為止,也有一些相對來講社會互動、溝通能力其實都還可以,只是需要一些外在刺激來讓他發展更好,這種可以一週來一次就好,不用天天來。」
章秉純也強調親職教育也是自閉症療程中重要的一環,「會需要跟父母強調孩子這樣不是故意的,對父母生氣其實他也沒有任何好處,也不是他願意的,但他沒辦法解讀媽媽已經生氣了,或是媽媽如果很習慣用情緒勒索的方式,狀況可能就會越來越糟,而且對沒辦法解讀情緒的孩子來講,用這個方法也完全沒用,只會惡性循環。」
自閉症是否會影響到成年後?
章秉純表示,其實多數情況大概一輩子都會有影響,「像亞斯伯格就是自閉症的其中一種,他其實就是語言能力沒有缺損的自閉症,很多亞斯伯格靠自己的智力或努力發展得很好,但他可能一輩子都沒辦法成為社交咖,讀空氣的能力還是沒有辦法很靈光,但他可以做很多屬於他特長的事情,像亞斯伯格博士本身當學者就很適合,不太適合需要跟別人太多互動的工作。」
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「手機父母」可能會讓小孩自閉症加劇,早療能翻轉疾患
問到自閉兒是否也跟家裡環境有關,像是有家暴或弱勢的家庭等,較容易有自閉症的小孩?
章秉純表示有一部分相關,家暴會影響一個孩子很多面向,但跟自閉症的關係比較低,「不過『忽略』這件事,跟自閉症就很有關係了!」他表示,典型化的社會有時候父母關注過多,給孩子太多不需要的東西,但有時候又是關注過少,「刺激過少可能就沒辦法刺激孩子社會互動的大腦皮質,像現在有很多手機父母,把手機丟給小孩,小孩可能就沒辦法得到足夠的文化刺激,本來自閉症可能只是一點點傾向,因為後天環境變得越來越嚴重。」
為了協助自閉症光譜疾患的兒童,台中醫院也成立「小小蒲公英學園」,由兒童早療心理師團隊,以系統化、個人化兼具的方式,與家長共同教育特殊孩童。章秉純也再次提醒,若孩子有「察言觀色」、「眼神接觸」、「重複行為」、「暴躁易怒」、「人際關係」等狀況時,建議家長不妨帶孩子一同來諮詢醫師,了解問題。
章秉純強調,自閉症的兒童若適時接受早期療育,腦部發育後的認知、語言、社交等能力皆可能有令人驚喜的成長,並呼籲家長無需過度恐慌、甚至為孩子貼上「不治之症」的標籤,「重點是讓孩子及早接受適當治療,擁有一個選擇不同人生的機會。」